Когда: 26 августа
Международный день больных редкими заболеваниями, также известный как Rare Disease Day, является ежегодным событием, призванным повысить осведомленность об редких заболеваниях и поддержать людей, страдающих от них, а также их семьи и опекунов. Этот день отмечается 26 февраля с 2008 года, когда он был установлен Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS). Затем он получил международный статус и был признан Всемирной организацией здравоохранения.
Редкие заболевания, или орфанные заболевания, определяются как заболевания, которые встречаются у небольшого количества людей в общей популяции. В Европейском союзе редкими считаются заболевания, которые встречаются у менее чем 1 на 2000 человек. В США, это определение основано на том, что редкими заболеваниями считаются те, которые затрагивают меньше чем 200 000 человек. Однако, существуют тысячи редких заболеваний, и в сумме они затрагивают значительное количество людей.
Международный день больных редкими заболеваниями имеет несколько целей:
1. **Повышение осведомленности:** Этот день направлен на привлечение внимания общественности, медицинского сообщества, политиков и решающих лиц к проблемам, связанным с редкими заболеваниями. Это важно, так как многие из этих заболеваний часто остаются малоизвестными, и люди, страдающие от них, могут столкнуться с недостатком поддержки и понимания со стороны общества.
2. **Поддержка пациентов и их семей:** Международный день больных редкими заболеваниями предоставляет платформу для обмена опытом и поддержки между пациентами, их семьями и опекунами. Это может быть особенно важно, учитывая, что люди, сталкивающиеся с редкими заболеваниями, часто чувствуют себя изолированными и могут испытывать сложности в получении необходимой медицинской помощи и поддержки.
3. **Продвижение научных исследований:** День редких заболеваний также направлен на стимулирование научных исследований в области редких заболеваний. Это важно для разработки новых методов диагностики, лечения и управления этими заболеваниями, а также для повышения понимания их причин и механизмов развития.
4. **Содействие разработке политики и принятию решений:** Международный день больных редкими заболеваниями помогает привлечь внимание к вопросам, связанным с редкими заболеваниями, на уровне политики и принятия решений. Это может способствовать созданию и улучшению политик и программ, направленных на поддержку пациентов и семей, а также на содействие научным исследованиям в этой области.
В рамках мероприятий, проводимых в день редких заболеваний, часто организуются конференции, семинары, встречи пациентов и их семей, медицинские консультации, благотворительные мероприятия, акции в социальных сетях и другие мероприятия. Это позволяет объединить усилия людей, заинтересованных в проблемах редких заболеваний, и сделать значимый вклад в улучшение жизни тех, кто сталкивается с этими трудностями.
Таким образом, Международный день больных редкими заболеваниями играет важную роль в повышении осведомленности, поддержке пациентов и их семей, стимулировании научных исследований и разработке политики в области редких заболеваний. Это позволяет создать благоприятную среду для более эффективного диагностики, лечения и управления этими заболеваниями, а также для повышения качества жизни людей, страдающих от них.
